Imprimer
Ostéogénèse : un retard de diagnostic de la maladie est souvent dramatique.
Cet article du journal Le Monde montre à quel point il peut être difficile de disagnostiquer scientifiquement une ostéogénèse imparfaite (ou maladie des os de verre) et provoquer, au delà des souffrances physiques, des souffrances familiales aux conséquences toujours dramatiques.
Dans cet exemple, une erreur de diagnostic d’un hopital a valu à une fillette d’à peine 1 an d’être séparée de ses parents sous prétexte de maltraitance.
On remarque également l’importance du médecin de famille qui avait diagnostiqué la maladie, sans pouvoir apporter de preuve médicale, mais qui a écouté son bon sens et parce qu’il connaissait bien la famille.
Je crois qu’au delà de la souffrance physique, cette maladie engendre également des souffrances sociales encore plus terribles que dans les autres maladies comme, par exemple dans le cas des myopathies. Ici, non seulement l’enfant subit le regard des autres du fait des déformations dues à la maladie, mais les parents sont souvent, à tort, montrés du doigt en tant que parents brutaux maltraitant cet enfant.
La méconnaissance de ces maladies rares ou peu répandues est aussi un fléau pour les personnes qui ont la malchance d’en être atteintes.